Paina Enter hakeaksesi.

Blog image

Vuosipäivä

Tässä kuussa tuli kuluneeksi 14 vuotta sairastumisestani – tai siitä, kun kirurgi poisti umpparini ohella terveystiedoistani kohdan perusterve. Aluksi jokainen vuosipäivä tuntui kuin nyrkin iskulta; taas yksi vuosi lisää taistelua, sairautta, kipua ja kärsimystä. Vähitellen vuosien kuljettaessa minua sairaassa elämässäni eteenpäin vuodet alkoivat parantua ja yllätin itseni nähdessäni sairaan elämäni ympärillä myös paljon hyvää. Yhtäkkiä olinkin onnellinen. Kaikesta huolimatta

Aluksi katkeruus oli pahinta kivun jälkeen. Katkeruus leikkaavaa lääkäriä, Jumalaa, itseä tai elämää kohtaan – you name it. Teini-ikäisenä pidin täysin itsestään selvyytenä sitä, että saisin elää terveen elämän, opiskella ja kokea teini-iän myllerrykset nousuineen ja laskuineen ja lopulta aikuistua. Ottaa vastuuta. Olin valtavan katkera siitä, että sairastuessani minusta tulikin yhtäkkiä aikuinen, joka ei saanut koskaan olla oikeasti teini. Katkera, että nuorisoseuran tanssireissut siiderikokeiluineen vaihtuivat pyörätuoliin ja sairaalaelämään. Katkeruus olikin suurinta myrkkyä niin mielelleni kuin keholleni. Katkeruus teki kipeää fyysistesti ja antoi siten oman lisänsä sisälläni korventavalle hermokivulle. Katkeruus sai minut masentumaan ja luovuttamaan liian monta kertaa. Nyt en ole enää katkera. Onneksi.

Nämä 14 vuotta ovat opettaneet minulle paljon. Tuntuu käsittämättömältä, että nämä harvinaiset sairaudet ovat olleet osa elämääni lähes puolet sen kestosta. Olen oppinut hyväksymään seuralaiseni, yleistyneen dystonian ja sen aiheuttamat rajoitteet. Olen oppinut elämään sen tiedon kanssa, että sairauteni voi pahentua. Otan jo tottuneesti nukkumaan mennessäni yöpöydältä lepolastan, joka pitää yön ajan dystoniasta virheasentoon vääntyneet sormeni ja ranteeni levossa ja helpottaa nivelkipua. Tiedän, kun syön suun kautta, että siitä voi seurata koska tahansa aspiraatiokeuhkokuume, jota nytkin poden herkkuhimossani tai syömiskaipuussani maistellun Snickers-jäätelön vuoksi, ja voin kertoa, että pähkinät keuhkoissa eivät tunnu hyvältä. Olen hyväksynyt pyörätuolin, sen joka avulla pystyn liikkumaan vielä itsenäisesti ja myöhemmin myös sähkärin. Isoimmaksi yllätykseksi olen hyväksynyt myös hermokivun, vaikka olin täysin varma, että en sopeudu siihen koskaan, etten koskaan voisi hyväksyä sitä osaksi elämääni. Osaksi minua. Saan apua, hoitoa ja tukea enkä ole yksin. Ja, kun mietin näitä sairaita neljäätoista vuotta, päällimmäisenä mieleeni nousee kiitollisuus, ei katkeruus. Sitä en olisi voinut uskoa tuntevani parin sairastetun katkeran vuoden jälkeen. Olen kiitollinen miehelleni ja perheelleni. Kiitollinen ystävilleni ja hoitavalle lääkärilleni. He kaikki ovat jaksaneet kannatella minua, kun minulla ei ole ollut siihen voimia. Silloin, kun olen kouristanut tajuttomuuteen asti ja silloin, kun olen avannut ensimmäistä kertaa silmäni teho-osastolla hengityskoneesta irrottamisen jälkeen. Ilman heitä en olisi tässä. Ilman heitä ei olisi minua. Olisi vain katkera dystonikko todennäköisesti ilman elämänhalua.

Kiitos! Kiitos dystonia siitä, että voin rehellisesti sanoa, että et ole onnistunut pilaamaan elämääni. Kiitos siitä, että vaikka oletkin helkkarin rasittava, koen vielä pärjääväni kanssasi.

Kukaan ei osaa sanoa, millaiset tulevat vuoteni ovat, mutta sen tiedän, että tulen elämään ne täysillä. Nautin lapsistani, olen heille läsnä ja kerron rakastavani heitä. Yritän olla hyvä vaimo miehelleni ja samalla hyvä äiti, tytär, sisko, miniä ja ystävä. Tiedän, että pystyn olemaan näitä kaikkia sairaudestani huolimatta, koska se ei enää määritä minua ihmisenä, kuten sairauteni ensimmäisinä vuosina. Hyvää vuosipäivää minulle, CRPS:lle, dystonialle – hyvää vuosipäivää meille.

 

Selina

 

http://kunaitikelaa.blogspot.fi/

Comments

Leave a Comment